Ensemble Pour Noa

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[url=http://ensemble-pour-noa.discutforum.com/index.htm][img]http://i45.servimg.com/u/f45/11/55/58/74/bouton14.gif[/img][/url]

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[url=http://ensemble-pour-noa.discutforum.com/index.htm][img]http://apu.mabul.org/up/apu/2008/03/18/img-014957zph8q.gif[/img][/url]

Bonjour,

Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.

En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.

Raison de la création du forum :
J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille

Forum :
C'est un complément au site web créé par Aurore.
Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Nombre de membres ou statistiques complètes :
- Nombre de messages: 5.297
- Nombre d’utilisateurs: 59
- Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40

Staff :
Webmaster du forum : Olivier
Maman de Noa : Aurore
Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany
VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel
Donateur/trice : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3

Description du forum :
Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections
Espace règlement : La charte et infos du forum
Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ...
Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie.
Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours)
Espace détente


Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille

Cordialement

Les fondateurs : Aurore (Bébé) et Olivier

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Bonjour,

Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.

En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.

Raison de la création du forum :
J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille

Forum :
C'est un complément au site web créé par Aurore.
Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Nombre de membres ou statistiques complètes :
- Nombre de messages: 6.471
- Nombre d’utilisateurs: 72
- Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40

Staff :
Webmaster du forum : Olivier
Fondatrice et Maman de Noa : Aurore
Administratrice : Sylvie
Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany
VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel
Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3

Description du forum :
Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections
Espace règlement : La charte et infos du forum
Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ...
Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie.
Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours)
Espace détente

Nous avons le plaisir de vous annoncer que Sylvie est devenue administratrice afin de nous seconder dans la gestion du forum.
Noa se fait opérer dans quelques jours et nous souhaitons que l'opération se passe très bien.

Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille

Cordialement

Les fondateurs et admin : Aurore (Bébé), Sylvie et Olivier